היי זה בן! בפעם האחרונה (חולה מכתב 5)

אין לי מילים לתאר את ההרגשה שלי עכשיו.
אני מרגיש שיצאתי לחופשי מהמחלה הנוראית הזו!
כמובן שנמשיך לעקוב, ואני אצטרך לבוא לבדיקות שגרתיות פעם בחודש במשך חצי שנה, ואז כבר התדירות תשתנה.
אני רוצה להודות לד"ר מורד שעזרה לי, הצילה לי את החיים, וכמובן לפרופסור ניר שעזר באיתור המחלה, בלעדיו גם לא הייתי מבריא. לכל צוות הרופאים, האחיות, תודה רבה!! אין לכם מושג כמה אני מאושר.
אחותי היקרה..תודה תודה תודה לך. אני חב לך את חיי. אוהב אותך.
משפחתי האהובה - ברגע זה יוצא בן חדש לחיים, עם גישה אופטימית בהרבה!
הייתי פה,
בן אברהמי.

כאן הרופאה ד"ר מורד (רופאה מכתב 4)

אני ממש שמחה! ההשתלה עברה בהצלחה! עברו חודש וחצי ימים מאז ההשתלה ובן חזר לאכול וניכר כי התחזקו מערכות הגוף שלו. בהתחלה הוא אושפז כאן במחלקה ואז כבר עבר לביתו ומידי פעם הגיעה לאשפוז יום\מרפאה.

בבדיקות דם שערכנו לו, לא נמצא זכר לתאי הדם הפגומים.

נמשיך לעקוב אחרי מצבו, אבל אני יכולה להגיד בנימה אופטימית - הצלנו את הבחור!

עד הפעם הבאה,

ד"ר שני מורד.

זה בן..אני מרגיש תשוש..(חולה מכתב 4)

זה בן..עברתי סדרה של טיפולים. הייתי צריך להשתין הרבה והרופאה אמרה שזה בסדר.

בתום תשעה ימים הועברתי לחדר אחר, שם הוחדר לי בעירוי תאי הנבט החדשים של אחותי. למרות שממש פחדתי מהתהליך עצמו, הוא בכלל לא כאב לי! והוא גם לקח רק רבע שעה..

בשעות שלאחר ההשתלה הרחתי ריחות לא נעימים! הרופאה אמרה לי שזה הגיוני בגלל החומר המשמר שבתאי הנבט החדשים דרך מערכת הנשימה.

עכשיו אני מרגיש תשישות כללית, חוסר תיאבון. אני מתאקלם לאט לאט. אני נמצא בבית החולים וכל הרופאים דואגים לי ממש.

ההורים שלי ומשפחתי נמצאת ליד המיטה של 24\7. אני ממש עייף...

אומרים שההתאוששות תיקח חודש ימים..נראה מה יהיה.

כאן בן התשוש,

עד הפעם הבאה.

זו הרופאה ד"ר מורד (רופא מכתב 3)

הצגתי היום לבן סדרה של טיפולים שיצטרך לעבור. היא תכשיר את גופו לקבל את השתל. משך טיפול זה נע בין 9-1 ימים. בזמן הטיפול הוא יקבל כמויות כמויות גדולות של נוזלים דרך העירוי ולהפרישם בשתן.

לאחר סיום הטיפול בן ייאלץ לחכות יום יומיים עד שיצאו התרופות הכימיות מתוך הגוף, עד לעירוי תאי הנבט החדשים דרך עירוי מרכזי לתוך גוף המושתל. תהליך זה שלוקח כרבע שעה, אינו כרוך בכאב מצד המושתל. אחותו תרמה לו מח עצם, והתאים עברו תהליך של הקפאה והפשרה לכן בן יחוש בריח לא נעים בשעות שלאחר ההשתלה, הדבר נובע מהפרשת החומר המשמר דרך מערכות הנשימה.

בימים לאחר ההשתלה, בן ירגיש בדרך כלל תשישות כללית, חוסר תיאבון ומגוון תופעות לוואי שתפורטנה ע''י הצוות המטפל לפני ההשתלה. אנחנו, הצוות המטפל, נפקח בשמונה עיניים לספק טיפול למניעת זיהומים ולהגיש בצורה דחופה טיפול נגד סיבוכים שעלולים לקרות בתקופה הראשונית שלאחר ההשתלה.

נחזיק אצבעות לבן!

כאן בן. אני נרגש! (חולה מכתב 3)

היום הרופאה אמרה לי שאולי ישנה דרך לריפוי המחלה שלי. השתלת מח עצם.
איך אני מתרגש יאו..
היא ביקשה להביא את אחותי(שלא סובלת משום מחלות דם) לבדיקת דם פשוטה.
בבדיקת דם גילו שהיא תואמת לי!!
כדי לא ישר לקפוץ להחלטה, אני ומשפחה קיבלנו הדרכה ע''י צוות היחידה והזדמנות לשאול שאלות על התהליך ביחידה להשתלות מח עצם במרכז שניידר. הדרכה זו כוללת סיור ביחידה, פגישה עם הרופאים והאחיות, צפייה בסרט שמתאר את התהליך וקריאת ספר (הן להורים והן לילדים), שמתאר את תהליך ההשתלה.
כמובן שזה תהליך יקר, והוריי יצטרכו להלוות כספים, אבל הם אמרו שאין לי מה לדאוג.

מחר אני מתחיל סדרה של טיפולים..איך אני מתרגש!
בן.

שלום, זהו פרופ' ניר (רופא מומחה מכתב 2)

סרקתי את התהליך, כמובן שזהו תהליך מקובל ברפואה של היום. קצת רקע כללי:

מ זה מח עצם?

מידי יום גוף האדם מייצר מספר רב של תאי דם כדי להחליף תאים שסיימו את חייהם ולהתמודד עם מצבים מיוחדים (זיהום, מאמץ יתר, דימום). תאי הדם למיניהם נוצרים בחלל העצם (''מח העצם''). כל תאי הדם הם צאצאים לתאי נבט, מספר קטן של תאי נבט מסוגלים לשקם מערכת שלימה של יצור הדם בעת הצורך. תאי נבט מתגוררים בדרך כלל בתוככי מח העצם אך לאחר גרוי מיוחד, הם יוצאים לשוט בתוך זרם הדם. שם ניתן ללקוט אותם באמצעות מכשיר מיוחד.

מה זה השתלת מח עצם?

ההשתלה מתבצעת כשמזרימים תאי נבט לאדם, לשקם או להחליף את המערכת המקורית. במקרה זה ההשתלה תהיה בין בן לעוד בן אדם, כאשר יש התאמה ביניהם בסיווג הרקמות.

עכשיו צריך למצוא תורם עבור בן, אשר לא נושא את גן פגום בתאי הדם האדומים שלו.

נעשה זאת ע"י בדיקת דם פשוטה שתגלה התאמה בין רקמות הדם.

כאן ד"ר מורד (רופאה מכתב 2)

לאור המצב של בן, סרקתי את המחלה והגעתי למסקנה שריפוי מוחלט יתבצע - בהשתלת מח עצם. אומנם זהו תהליך מסובך, אבל הרפואה של היום תצליח להתמודד עם כל דבר שיתנו לה. אני אבקש מהרופא המומחה לסקור את התהליך ולהגיע אלי עם תשובות. אני אעשה זאת לפניי שאספר לבן, כדי לא לעורר בו תקוות שווא.
אני ממש מקווה שזה ירפא את הבחורצ'יק.