יום חמישי, 14 במאי 2009

היי זה בן! בפעם האחרונה (חולה מכתב 5)

אין לי מילים לתאר את ההרגשה שלי עכשיו.
אני מרגיש שיצאתי לחופשי מהמחלה הנוראית הזו!
כמובן שנמשיך לעקוב, ואני אצטרך לבוא לבדיקות שגרתיות פעם בחודש במשך חצי שנה, ואז כבר התדירות תשתנה.
אני רוצה להודות לד"ר מורד שעזרה לי, הצילה לי את החיים, וכמובן לפרופסור ניר שעזר באיתור המחלה, בלעדיו גם לא הייתי מבריא. לכל צוות הרופאים, האחיות, תודה רבה!! אין לכם מושג כמה אני מאושר.
אחותי היקרה..תודה תודה תודה לך. אני חב לך את חיי. אוהב אותך.
משפחתי האהובה - ברגע זה יוצא בן חדש לחיים, עם גישה אופטימית בהרבה!
הייתי פה,
בן אברהמי.

כאן הרופאה ד"ר מורד (רופאה מכתב 4)

אני ממש שמחה! ההשתלה עברה בהצלחה! עברו חודש וחצי ימים מאז ההשתלה ובן חזר לאכול וניכר כי התחזקו מערכות הגוף שלו. בהתחלה הוא אושפז כאן במחלקה ואז כבר עבר לביתו ומידי פעם הגיעה לאשפוז יום\מרפאה.
בבדיקות דם שערכנו לו, לא נמצא זכר לתאי הדם הפגומים.
נמשיך לעקוב אחרי מצבו, אבל אני יכולה להגיד בנימה אופטימית - הצלנו את הבחור!
עד הפעם הבאה,
ד"ר שני מורד.

זה בן..אני מרגיש תשוש..(חולה מכתב 4)

זה בן..עברתי סדרה של טיפולים. הייתי צריך להשתין הרבה והרופאה אמרה שזה בסדר.
בתום תשעה ימים הועברתי לחדר אחר, שם הוחדר לי בעירוי תאי הנבט החדשים של אחותי. למרות שממש פחדתי מהתהליך עצמו, הוא בכלל לא כאב לי! והוא גם לקח רק רבע שעה..
בשעות שלאחר ההשתלה הרחתי ריחות לא נעימים! הרופאה אמרה לי שזה הגיוני בגלל החומר המשמר שבתאי הנבט החדשים דרך מערכת הנשימה.
עכשיו אני מרגיש תשישות כללית, חוסר תיאבון. אני מתאקלם לאט לאט. אני נמצא בבית החולים וכל הרופאים דואגים לי ממש.
ההורים שלי ומשפחתי נמצאת ליד המיטה של 24\7. אני ממש עייף...
אומרים שההתאוששות תיקח חודש ימים..נראה מה יהיה.
כאן בן התשוש,
עד הפעם הבאה.

זו הרופאה ד"ר מורד (רופא מכתב 3)

הצגתי היום לבן סדרה של טיפולים שיצטרך לעבור. היא תכשיר את גופו לקבל את השתל. משך טיפול זה נע בין 9-1 ימים. בזמן הטיפול הוא יקבל כמויות כמויות גדולות של נוזלים דרך העירוי ולהפרישם בשתן.

לאחר סיום הטיפול בן ייאלץ לחכות יום יומיים עד שיצאו התרופות הכימיות מתוך הגוף, עד לעירוי תאי הנבט החדשים דרך עירוי מרכזי לתוך גוף המושתל. תהליך זה שלוקח כרבע שעה, אינו כרוך בכאב מצד המושתל. אחותו תרמה לו מח עצם, והתאים עברו תהליך של הקפאה והפשרה לכן בן יחוש בריח לא נעים בשעות שלאחר ההשתלה, הדבר נובע מהפרשת החומר המשמר דרך מערכות הנשימה.

בימים לאחר ההשתלה, בן ירגיש בדרך כלל תשישות כללית, חוסר תיאבון ומגוון תופעות לוואי שתפורטנה ע''י הצוות המטפל לפני ההשתלה. אנחנו, הצוות המטפל, נפקח בשמונה עיניים לספק טיפול למניעת זיהומים ולהגיש בצורה דחופה טיפול נגד סיבוכים שעלולים לקרות בתקופה הראשונית שלאחר ההשתלה.

נחזיק אצבעות לבן!

כאן בן. אני נרגש! (חולה מכתב 3)

היום הרופאה אמרה לי שאולי ישנה דרך לריפוי המחלה שלי. השתלת מח עצם.
איך אני מתרגש יאו..
היא ביקשה להביא את אחותי(שלא סובלת משום מחלות דם) לבדיקת דם פשוטה.
בבדיקת דם גילו שהיא תואמת לי!!
כדי לא ישר לקפוץ להחלטה, אני ומשפחה קיבלנו הדרכה ע''י צוות היחידה והזדמנות לשאול שאלות על התהליך ביחידה להשתלות מח עצם במרכז שניידר. הדרכה זו כוללת סיור ביחידה, פגישה עם הרופאים והאחיות, צפייה בסרט שמתאר את התהליך וקריאת ספר (הן להורים והן לילדים), שמתאר את תהליך ההשתלה.
כמובן שזה תהליך יקר, והוריי יצטרכו להלוות כספים, אבל הם אמרו שאין לי מה לדאוג.

מחר אני מתחיל סדרה של טיפולים..איך אני מתרגש!
בן.

שלום, זהו פרופ' ניר (רופא מומחה מכתב 2)

סרקתי את התהליך, כמובן שזהו תהליך מקובל ברפואה של היום. קצת רקע כללי:
מ זה מח עצם?
מידי יום גוף האדם מייצר מספר רב של תאי דם כדי להחליף תאים שסיימו את חייהם ולהתמודד עם מצבים מיוחדים (זיהום, מאמץ יתר, דימום). תאי הדם למיניהם נוצרים בחלל העצם (''מח העצם''). כל תאי הדם הם צאצאים לתאי נבט, מספר קטן של תאי נבט מסוגלים לשקם מערכת שלימה של יצור הדם בעת הצורך. תאי נבט מתגוררים בדרך כלל בתוככי מח העצם אך לאחר גרוי מיוחד, הם יוצאים לשוט בתוך זרם הדם. שם ניתן ללקוט אותם באמצעות מכשיר מיוחד.

מה זה השתלת מח עצם?
ההשתלה מתבצעת כשמזרימים תאי נבט לאדם, לשקם או להחליף את המערכת המקורית. במקרה זה ההשתלה תהיה בין בן לעוד בן אדם, כאשר יש התאמה ביניהם בסיווג הרקמות.
עכשיו צריך למצוא תורם עבור בן, אשר לא נושא את גן פגום בתאי הדם האדומים שלו.
נעשה זאת ע"י בדיקת דם פשוטה שתגלה התאמה בין רקמות הדם.

כאן ד"ר מורד (רופאה מכתב 2)

לאור המצב של בן, סרקתי את המחלה והגעתי למסקנה שריפוי מוחלט יתבצע - בהשתלת מח עצם. אומנם זהו תהליך מסובך, אבל הרפואה של היום תצליח להתמודד עם כל דבר שיתנו לה. אני אבקש מהרופא המומחה לסקור את התהליך ולהגיע אלי עם תשובות. אני אעשה זאת לפניי שאספר לבן, כדי לא לעורר בו תקוות שווא.
אני ממש מקווה שזה ירפא את הבחורצ'יק.

יום רביעי, 13 במאי 2009

היי, זה שוב בן (חולה מכתב 2)

נפגשתי לפניי כמה ימים עם ד"ר מורד והיא עשתה לי זריקות וחיסונים כנגד שפעת וזיהומים אחרים. זה היה ממש כואב!!
טוב, עכשיו לפחות אני מוגן מפניי מחלות אחרות.. מחלה אחת מספיקה לא?!
בעקבות ההתלוננויות שלי על הכאבים השונים בגוף היא רשמה לי ליטול תרופה "הידרוקסיאוראה" - שתעזור לי כשיכאב לי.

עכשיו כל פעם שאני מרגיש כאבים אני לוקח התרופה והיא עוזרת לי ומקלה על הכאבים. בנוסף אני נוטל כדורי ברזל שמחזקים אותי ברגע שאני מרגיש חולשות. לפעמים זה עוזר לי..
מה יהיה הלאה? האם קיים פיתרון סופי למחלה?
אני אמשיך ללכת לרופא שיתן לי ייעוץ.

זו הרופאה בשנית (רופאה מכתב 2)

פורפסור ניר עזר לי באיתור המחלה של בן - אנמיה חרמשית.
המחלה לא אומרת שגזר הדין של בן הוא מוות, אלא יש דרכי טיפול למחלה.
כמובן דבר ראשון שצריך לדעת - ההמוגלובין, הוא אחראי על נשיאת מולקולות חמצן מהריאות לרקמות הגוף. לאדם חולה באנמיה חרמשית יש המוגלובין לא תקין בתאי הדם שלו. הוא נקרא המוגלובין S והוא גורם לתא להיהרס בקלות ע"י מצבים כהתייבשות, זיהום ויראלי, חום, ירידה באחוז או לחץ החמצן באויר (למשל בטיסות).
*צריך להימנע ממצבים אלו שיכולים לגרום לתא להיהרס.

השינוי בצורה של התא דם האדום מונע מהתא לשאת חמצן וגורם לו להיתקע , להוביל פחות חמצן וליצור קרישי דם בכלי הדם כך שהגוף אינו מקבל די חמצן. בזמן משבר כל מקום בגוף שאינו מקבל די חמצן כואב מאוד - לכן בן סובל מכאבים בגופו.
הטיפול בכאבים השונים הוא באמצעות התרופה טיפולים נוספים כוללים תרופות נגד כאבים, תרופה בשם הידרוקסיאוראה השתלת מוח עצם ומגוון טיפולים נוספים.
*אני ארשום לבן ליטול מתרופת "הידרוקסיאוראה".

*בן עלול נמצא בסיכון לפתח זיהומים שונים בגלל פגיעה במערכת החיסון ולכן עליו לקבל זריקות וחיסונים כנגד שפעת וזיהומים אחרים.

אני אמשיך לעקוב אחר מצבו לאחר שיקבל טיפול.
דוקטור שני מורד.

כאן הרופא המומחה פרופ' ניר-גילברט (רופא מומחה מכתב 1)

ד"ר מורד העבירה לי נתונים על בן.

מכל הנתונים הללו אני מסיק מסקנות:

עצם זה שהוא עולה מאתיופיה שבאפריקה, שם מחלת האנמיה החרשתית נפוצה(מחלת אנמיה גנטית), אחיו חולה במחלת דם ובעל סיפטומים דומים לשלו,אני מסיק שהסיכוי גדול כי בן חולה באנמיה חרמשית.
קבוצות סיכון - המחלה נפוצה במדינות ביבשת אפריקה. פירוט בהמשך.


אנמיה חרמשית היא מחלת דם תורשתית. המוגלובין, המצוי בתאי הדם האדומים ואשר נושא חמצן לכל תאי הגוף, מיוצר בצורה לקויה בחולי אנמיה חרמשית. הדבר גורם בין השאר לעיוות תאי הדם האדומים לצורה דמוית חרמש - מכאן שם המחלה.

האנמיה נובעת מפגם בגן שאחראי על ייצור החלבון "גלובין" בתא,מה שגורם לייצור המוגלובין לקוי
שלא מסוגל לשאת מספיק חמצן.
התפתחות מחלה זו דווקא באזורים כמו אפריקה נובעת, בין השאר, ממוטציה גנטית שמעניקה עמידות מסוימת בפני מלריה לנשאי הכרומוזום הבריאים. החולשה היחסית של התאים המוטנטים גורמת להפרעה במעברו של טפיל המלריה במחזור הדם.
המחלה עצמה גורמת להחרפתה, כי אספקת הדם (ועימו החמצן) אל האזור נתקעת, ונוצר חוסר חימצון, שגורם לעוד תאים להפוך לחרמשיים. בנוסף, התאים החרמשיים הם בעלי אורך חיים קצר למדי, אשר גורם לאנמיה.
הסימפטומיים למחלה כוללים סימפטומים של חולה אנמיה "רגילה" כמו חולשה,כאבים שונים בגוף,התעלפויות ועוד.
הסימפטומיים הסופיים של האנמיה החרמשית מסוכנים וחמורים,ביניהם:כשל כלייתי, כאבי בטן,שיתוק,
שיגרון, דלקת ריאות ,מחלות לב.
אמשיך לעקוב ולתת חוות דעת על המקרה,
פרופ' גילברט. יאא.

כאן הרופאה (רופאה מכתב 1)

היום פגשתי את בן לראשונה. ראיתי נער חכם, מצחיק. הוא סיפר לי קצת עליו.
בן סיפר שהוא עלה מאתיופיה כשהיה בן 3, וכל חייו הוא זכה להצקות על היותו אתיופי. הצטערתי לשמוע את זה..
הוא הראה לי את בדיקת הדם שעשה, והתוצאות הראו על ספירה נמוכה של תאי דם אדומים:
רמת ההמוגלובין של החולה הייתה נמוכה.
בנוסף לבדיקת רמת ההמוגלובין ראיתי שנפח של כדורית הדם האדומה (MCV) ביחס לממוצע, הוא קטן, ומעוות מן הרגיל.
הכמות הממוצעת של המוגלובין בכדורית דם אדומה הייתה נמוכה מהרגיל.

בן סיפר לי שהוא סובל מסחרחורת, כאבים שונים בגופו, ולפעמים אפילו קשה לו לנשום.
שאלתי אותו אם הוא סובל בנוסף מכאבי ראש, קושי בריכוז בלימודים?
הוא ענה שכן.

לאחר מכן שאלתי אותו אם משפחתו סובלת ממחלות דם מכל סוג שהוא? הוא ענה שלאחיו יש מחלת דם, ושתי אחיותיו בריאות.
הבנתי שיש כאן חשד לאנמיה מסוג מסויים.
העברתי את הנתונים לרופא מומחה, הוא יסקור את הנתונים ויחזור אליי עם תשובה.

אני מקווה שנצליח לפענח את זה!
ד"ר מורד.

אני מרגיש ממש לא טוב..(חולה מכתב 1)

10.5.2043

ברגע זה אני מרגיש ממש רע. אני כבר רגיל לתבנית הקבועה הזו של חולשות וסחרחורות. זה על בסיס קבוע. לפעמים גם קשה לי לנשום.
אני לא יודע איך אני אמשיך לתפקד ככה בלימודים.. יש ימים שאני מגיע לבית הספר בריא וחזק, ופתאום תוקפת אותי סחרחורת ואני מתעלף מול כל החברים שלי.

עשיתי בדיקת דם, שגילתה שאני סובל מספירת תאי דם אדומים נמוכה.
מחר אני הולך לרופא, מקווה שיעזור לי בפיתרון.
בן.